Continuiamo a esplorare la rete collaborativa di Fattore J, il primo curricolo per la scuola italiana promosso con Janssen Italia per educare i giovani a sviluppare intelligenza emotiva, rispetto ed empatia verso le persone che vivono una situazione di grave disagio o sono affette da malattie. E lo facciamo dando voce alle associazioni di pazienti che animano le sessioni formative con le scuole.
"In molte occasioni, durante gli incontri, i ragazzi ci hanno riservato delle vere e proprie sorprese dando dimostrazione di avere conoscenze di buon livello in ambito sanitario, ma soprattutto mi hanno stupito per la loro grande curiosità, per il desiderio concreto di approfondire determinate materie, a livello tecnico-scientifico", racconta Leonardo Radicchi, presidente dell'Associazione ipertensione polmonare italiana (Aipi). "Le tematiche che vado a toccare parlando di Ipertensione polmonare sono comunque nuove, per loro e proprio in questo contesto rimango piacevolmente colpito dall'interesse che hanno per la patologia, per i suoi aspetti e soprattutto per la combinazione "patologia-vita quotidiana" e "patologia-emotività".
Spossatezza, affanno e svenimenti sono alcuni dei sintomi di una malattia rara e poco conosciuta dei vasi sanguigni dei polmoni nota come Ipertensione arteriosa polmonare. Colpisce senza distinzione di età circa 3.000 persone in tutta Italia, soprattutto donne. Saperne riconoscere i sintomi è fondamentale per la diagnosi precoce, che arriva in media con due anni di ritardo, e il processo di cura.
Per Leonardo Radicchi è importante proporre un concetto di "salute smart", che i più giovani possono calare nel loro vissuto giornaliero, "tenendo sempre un occhio di riguardo sull'integrazione con il fattore emotività che tanto li coinvolge".
Abbiamo chiesto a Leonardo di raccontarci un episodio o una storia che lo ha particolarmente colpito. "Una volta parlavo di come mettersi in contatto con se stessi, con la parte più profonda di noi e una ragazzi mi chiede come facevo questo "lavoro"; le dissi che mi guardavo allo specchio... dritto negli occhi... io davanti a me stesso. Circa un mese dopo mi arriva una notifica di instagram relativa ad un nuovo messaggio diretto: era lei che mi scriveva per dirmi come le avessi cambiato la vita, come fosse riuscita a sbloccarsi. Ho pianto".
La possibilità di confrontarsi con tanti adolescenti ha cambiato il modo di comunicare delle associazioni? "FattoreJ ci ha dato alcuni spunti interessanti in relazione a una nuova modalità per raccontare la nostra storia", ci spiega Leonardo, "ma soprattutto in relazione alla gestione della comunicazione in ambito pediatrico sviluppando specifici programmi di sostegno per ragazzi con patologia che debbono gestire la loro vita scolastica o per professori che devono accogliere ragazzi con patologia.
Leonardo ci racconta come il suo lavoro sia cambiato nel tempo, perché ora le persone arrivano più preparate, conoscono la patologia, ne hanno sentito parlare o hanno trovato informazioni on line. "Se prima davo info specifiche in merito alla malattia ora c'è grande interesse verso gli aspetti emotivi e verso gli aspetti della vita giornaliera".
"Ho donato a Fattore J la mia esperienza di vita, nulla di più... ricevendo una splendida lezione di integrazione ed accoglienza da parte dei ragazzi, completamente aperti al concetto di patologia. Una vera e propria crescita nell'anima".
